Заместитель губернатора Курской области Ирина Хмелевская повторно встретилась с родителями детей, страдающих редким генетическим заболеванием. В разговоре приняли участие руководители различных ведомств, а также врачи. Напомним, в регионе диагноз «муковисцидоз» поставлен 21 человеку.
Две недели назад родители не только подняли вопросы лекарственного обеспечения, но и сообщили заместителю губернатора о множестве других проблем, с которыми им приходится сталкиваться.
В частности, говорилось об обеспечении средствами реабилитации, санаторно-курортным лечением, оформлении инвалидности. Мама одного из пациентов сообщила, что, по ее мнению, во взрослой поликлинике, куда был прикреплен ее сын (после перевода из областной детской больницы в связи с 18-летием), он не получает комплексного лечения.
Ирина Хмелевская признала, что сегодня нет преемственности между детской и взрослой службой, поскольку раньше пациенты просто не доживали до совершеннолетия. Благодаря появлению новых высокоэффективных препаратов ситуация меняется. В дальнейшем продолжительность жизни больных будет расти, а значит, нужен понятный и для родителей, и для врачей алгоритм действий; пока же будут решать проблему индивидуально.
Руководитель Фонда социального страхования Нина Ткачева пояснила, что нет никаких препятствий для санаторно-курортного оздоровления пациентов с сопровождающими лицами. Единственное условие – правильно оформленное направление от лечащего врача. На острые вопросы по поводу присвоения статуса инвалидности ответил родителям руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Курской области Дмитрий Разиньков.
«Цель сегодняшней встречи – индивидуально проработать все возникающие вопросы, чтобы у нас не было недопонимания с родителями тяжело больных детей. Никто из них не должен чувствовать себя брошенным», - отметила Ирина Хмелевская.
Добавить комментарий